Investigación tumores musculoesqueléticos

La semana pasada participe en una reunión de expertos internacionales para el diseño de un nuevo estudio que pensamos llevar a cabo sobre el seguimiento de pacientes con sarcomas. La reunión se llevó a cabo en Toronto, Canadá y contó con la participación de diferentes especialistas que tratan a pacientes con sarcomas (tumores malignos musculoesqueléticos), entre ellos cirujanos, radiólogos, y oncólogos.

La novedad del enfoque para el desarrollo del estudio fue la participación de dos pacientes que habían sido tratadas previamente de sarcomas.

Es la primera vez que en el área de nuestra especialidad, los tumores del aparato locomotor, participen los pacientes en el diseño de un futuro ensayo clínico randomizado. Su aportación complementó información que también habíamos recolectado mediante encuestas a pacientes en diferentes hospitales de referencia que vamos a participar en el estudio para tener una clara idea de su perspectiva. Mientras que la investigación médica busca objetivar mediante cifras, porcentajes, ratios, etc., muchas veces pierde en el camino el punto de vista de lo que al paciente realmente le importa.

El estudio propone estudiar un tema tan sensible como la frecuencia con la que se debe visitar un paciente, una vez ha sido operado de un tumor maligno y por eso la inclusión de los pacientes es clave en el desarrollo del protocolo. Pudimos ver como hay pacientes que sienten la necesidad de una vigilancia estrecha por sentimientos de inseguridad mientras que otros prefieren algo más laxo por la ansiedad que les genera tantas visitas y tantas pruebas.

Se consideró crucial la aportación de los pacientes, hasta tal punto que se incluirá una participación activa de pacientes como uno de los comités de seguimiento del mismo. Esto aportará un feedback continuo de pacientes con su experiencia para mejorar la fluidez y éxito del estudio.

Es otro reflejo más de la acertadísima tendencia actual de pacientes más activos y participativos en todos los aspectos de la medicina, no solo en el tratamiento sino también en la investigación.